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¿Ataxia? ¿Y eso qué es?


Hace tiempo quise escribir sobre esto. Creo que es mejor que todos los que me leen, sepan, y pues, ojalá las personas que no, o las que recién me conocen, también lo hicieran.


Ya me cansé de las risas, las burlas y la ignorancia de aquellos que al verme tropezar (literal) y aun habiéndoles explicado el por qué, solo sueltan una carcajada.
En sí, el tropezar no es el problema más grande, ya que solo me ha ocurrido un par de veces, pero sí, mi falta de visión, eso sí está siempre presente.

Yo no necesito usar lentes. No tengo “medida” como dicen los oculistas. Mis ojos están en perfecto estado, pero no mi cerebro, o mejor dicho, mi cerebelo. Hay “algo” que no me deja ver a lo lejos. A una cierta distancia, no normal, veo borrosas las caras de las personas y no reconozco quiénes son, o por ejemplo, cuando estoy en mi computadora, a todo le tengo que poner un SUPER zoom para poder ver y leer.

En un post anterior llamado “Carta a mi madre” (http://luciavasquezl.blogspot.com/2012/05/carta-mi-madre.html ) escribí sobre la enfermedad que padece ella; cómo me afectó, y como luego ya no, también hice un pequeño resumen de lo que es su día a día.
Esta enfermedad tiene un nombre: Ataxia cerebelosa o Ataxia de Friederich.

¿Qué es?
Enfermedad hereditaria con un patrón de herencia autosómica recesiva. Es una enfermedad neurodegenerativa que causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales.


Aquí un pequeño video:


video
 Mi abuela (madre de mi mamá) tiene esta enfermedad, actualmente ella no camina, no ve, no habla, y siempre está echadita en su cama sin poder moverse. Aún recuerdo cuando yo era muy pequeña y ella podía caminar sola, poco a poco necesitó de un bastón para hacerlo, luego a una persona al lado, luego a dos, después una silla de ruedas, y finalmente, dejó de hacerlo.
Con mi tío (hermano de mi mamá) pasó lo mismo, y ahora se encuentra en el mismo estado de mi abuelita. A él también lo recuerdo caminando, hablándome y riendo por las payasadas que yo hacía.
Y bueno, luego está mi mamá. Tengo muy vagos recuerdos de ella caminando bien, pero sí recuerdo perfectamente cómo, poco a poco, fue dejando de ver. Cuando ella empezó a usar su lupa, todavía podía caminar agarrándose de las barandas o de las paredes. Luego necesitó que la ayude una persona dándole el brazo, y al mismo tiempo, dejó de ver a lo lejos. Cuando después eran dos personas las  que tenían que ayudarla a caminar, ella solo veía manchas. Y ahora, simplemente ya no ve nada, o como dice ella, "a veces hay luz y otras solo oscuridad". Gracias a Dios, aún camina con ayuda, pero su habla, es como la de una persona “ebria”. Eso es algo que quizá pudieron notar en el video; la enfermedad también afecta a las cuerdas vocales, y hace que le sea difícil a la persona que la padece, poder pronunciar bien las palabras o hablar rápido, por eso es que asemejan el habla con la de un “borracho”.
 
Existe un examen de descarte, el cual indica si tienes la enfermedad o no. De salir "positivo" hay dos opciones, que manifiestes la enfermedad, o que solo la lleves en los genes. También podría darse el caso que solo manifiestes alguno de los síntomas y que estos no se desarrollen totalmente.

Yo aún tengo mucho equilibro, pero sí puedo tropezar si cierro los ojos, o no miro el suelo al andar. Por eso siempre prefiero caminar de la mano o el brazo con alguien, porque así puedo levantar la cabeza y mirar lo que hay alrededor.
Ya expliqué al principio cómo es que se me dificulta la vista, y en verdad, ese es mi mayor temor, pero aún así, trato de no dejarme llevar por ello.

En la universidad, muchos de mis “amigos” y compañeros se han reído de mí cuando el profesor ponía las preguntas de algún examen en la pizarra y yo le decía que no podía ver, y cuando me adelantaba el escritorio, aún no era suficiente; para mí lo era cuando mi mano podía tocar la pizarra, ahí si estaba cómoda, pero para los demás, era un chiste.
<<Las ganas que tenía de tirarle un puñete en la cara a cada uno>>

En el trabajo se han burlado de mí cuando les he dicho que me ayuden a leer algunos documentos, me han dicho que debería “hacer algo con mi problema”, porque yo les decía que unos lentes no lo solucionaban.
<<Realmente...sin palabras>>

Las palabras hirientes que realmente me han sorprendido de la gente son: “Pobrecita”, “Tan joven y tan ciega”, “Cómprate unos lentes”, “Vas a tener que hacer algo con eso porque así no vas a poder dar los exámenes”, “Vas a jalar”, “Lee más rápido”, “No te pegues tanto las cosas a la cara”, “¿Qué acaso no puedes ver así como yo?”.
Pero jamás alguien me ha preguntado “¿Cómo te puedo ayudar?”.

Es duro vivir rodeado de gente así. Yo no creo que tenga la enfermedad, solo estos dos problemas, y ya. Tal vez lo niego, o tal vez me hago la indiferente, qué sé yo, pero en realidad, pensar en eso solo es malgastar mi tiempo sintiendome "mal" y hacer que por un segundo, me olvide que aún puedo ser capaz de lograr mis sueños.Muchas veces sí pienso “¿Por qué?”.
Hace unos años atrás yo podía jugar tenis muy bien y ahora cuando trato, la pelota me cae en la cara.
Podía llenar los crucigramas del periódico y ahora no puedo, porque las letras son muy chicas para mí.
Cuando me perdía en algún lugar grande, podía ubicar a las personas que me acompañaban, ahora ya no, simplemente me mareo por ver tantas caras borrosas, y prefiero quedarme quieta hasta que ellos me encuentren a mí.
Si alguien me dice “¿Ves eso que está allá al fondo? Qué gracioso ¿no?”, trato de verlo, pero no puedo, y ellos me tienen que contar qué es.
A pesar de todo, sé que hay cosas que aún puedo hacer, y hasta mejor que antes. De eso se trata, de no rendirte, pero es dificil cuando estás rodeado de gente que no te ayuda y solo te pone trabas.

Solo pido, por favor,a mi familia, amigos, conocidos, etc. No se rían. Piensen un poco antes de decir o hacer cosas que saben que no les gustaría que le dijeran a ustedes.

No sientan lástima, pero tampoco juzgen o hablen mal. Yo puedo hacer las mismas cosas que ustedes, pero con un poco más de esfuerzo y ayuda en esos dos pequeños aspectos que mencioné.
Solo piensen que...
...A mí me gusta más que me den la mano  o el brazo al caminar, y que me cuenten las cosas bonitas que ustedes sí pueden ver más allá de lo que yo no.

4 comentarios:

  1. No importan los problemas, dificultades o como los llamo "retos" que nos ponga la vida, esta es una sola y lo unico que noa derrota es nosotros mismos, siempre podras contar conmigo para ayudarte a vencerlos, para ser ese hombro que te consuele, y te rete a seguir, jamas a hacerlo por ti, sino siempre contigo, en verdad te amo por tu fuerza, por tu capacidad de soñar, esa pasion que pones en todo lo que haces, nunca cambies mi vida y permiteme seguir a tu lado viendote triunfar en cada paso.
    Ahh y escribe mas seguido, se que no solo a mi me encanta leerte.

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  2. Mi encantadora Lucia, he tenido que leer un poco sobre esta enfermedad para escribirte y darte mi apoyo ya decía yo porque tienes esa sensibilidad que Dios te ha dado y lo convierte en un don cuando nos transmites tus experiencias, yo te aconsejaría que no le des la espalda , estara siempre contigo y tu eres una guerrera hazle la batalla, gana tiempo inscribete en grupos y comparte experiencias , participa en las investigaciones como voluntaria, y nunca dejes de escribir, aunque no distingas la belleza con tus ojos, usa tu corazón y tu imaginación para crear un mundo nuevo.
    Ishabethel

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  3. Definitivamente Dios pone la pruebas más duras a la personas mas fuertes. Eres un persona fuerte. ¿Cómo lo se? Lo se por tu sonrisa, por la forma como escribes y como cuentas las cosas. Tienes a tu lado a una gran persona como Rodi, trabajamos juntos un tiempo y demostró eso y mucho mas. Disfruta cada minuto. Espero conocernos algún día. Muchos abrazos.
    Cesar Céspedes

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