Mi enfermedad, mi fortaleza

Hace unos meses, quería escribir sobre esto. No encontraba el momento ni la forma. La necesidad sí la tenía ya que muchas cosas mías son públicas como mi canal de youtube o mi Instagram, y ya he empezado a tener comentarios relacionados al tema.  Así que llegó el momento de hablar sobre eso de una vez.

Yo, tengo ataxia sca7. No se le puede decir que es una “enfermedad” ya que la ataxia es una falta de coordinación en los movimientos.
Pero si sí se le pudiese llamar así, diría que es una enfermedad degenerativa que afecta al sistema nervioso. En mi caso es hereditaria porque la tuvieron mi abuela, mi mami, la tiene mi tío, y yo.
SCA7 es porque hay muchísimos tipos y la 7 es la que tengo yo, que afecta a la vista.

A los 16 años empecé a ver un poco borroso y a no reconocer bien las caras de lejos. Fui al oculista y al oftalmólogo muchas veces y todo estaba excelente, y no tenía “medida” para usar lentes.
A los 18 años eso se fue agravando y era complicado ver las pizarras en la universidad, no leía nada así inventara una fila delante de la primera.
A una profesora la expliqué, con pena, (en ese entonces yo pensaba que la ataxia solo me iba a afectar la vista y no quería reconocerlo aún) lo que me pasaba y que por eso necesitaba que una amiga me dictase, y su respuesta fue; “bueno pues, soluciona tu problema”.
En ese momento quise ponerme a llorar pero no dejé que me afecte, ya que si aún yo ni sabía bien lo que me pasaba, menos lo entenderían los demás.

A los 21 años quedé embarazada de Emilio, y 3 meses después de su nacimiento, como ya saben, sin planear, por descuido, pero aun así muy amada, quedé embarazada de Emma. Y cuando ella nació, a los 4 meses, otra vez embarazada, de Amanda.
Estuve embarazada desde mediados del 2014 hasta principios del 2017.

Durante esos 3 años, yo empecé a caminar un poco “chueco” en algunas ocasiones. A veces, me tropezada, era rarísimo. Averigüé sobre eso, y en todos lados decían que era normal por lo que estaba embarazada.
Así que yo pensaba cuando estaba embarazada de Emma, es obvio, es la segunda vez que estoy embarazada  y claro que voy a estar más desequilibrada si cargo con muchas cosas dentro mío.
Cuando nació Emma, como a los dos meses, yo quise saltar para hacerla reír. Cuando traté de dar el primer salto, no pude, mis pies ni se quisieron despegar del piso y me entró un mareo que me hizo tambalear.
Traté de correr, y tampoco pude, se me movía todo.
Pensé: “Hace tiempo que no corro ni salto, de todas maneras me voy a marear”
No me dio tiempo de pensar más porque toda mi atención estaba en Emma y meses después, en Amanda.

Estando embarazada de Amanda, empecé a caminar más desequilibrada, las escaleras las prefería subir agarrándome y no por la panzota, sino porque cada escalón que subía, me tiraba para un costado. 
Cuando ella nació, ahí es que me di cuenta que algo no estaba muy bien. No era posible que no pudiera caminar como “con miedo” de caerme.
A pesar de todo , yo cuidaba a Amanda y correteaba de un lado a otro a Emma. A veces hasta tenía que cargarlas a las dos al mismo tiempo (aún lo hago).

Poco a poco, la enfermedad, ha ido avanzando. Ya no veo letras pequeñas, confundo algunos colores, me trabo un poco para hablar y a veces mi tono de  voz se puede escuchar raro, como  el de una persona que ha bebido. Los que ven mis stories en Instagram ya se deben haber dado cuenta.

*Aclaro esto porque en un comentario en un video de youtube, me lo dijeron*

Puedo caminar sola pero a veces me tambaleo, no siempre. Es por eso que prefiero caminar de la mano de mi esposo o empujando un coche.
Me he caído unas cuantas veces, pero más que todo por los juguetes que dejan tirados las bebés.

En noviembre del año pasado fue mi primera visita al neurólogo y me diagnosticaron. Meses atrás, yo seguía creyendo que no tenía nada y me negaba.
Le tenía terror a la enfermedad, y no quería escuchar que me dijeran “Tienes ataxia” porque simplemente me iba a abandonar.

Como muchos saben también, en abril del año pasado, yo empecé a hacer ejercicios.
Eso me ayudo a recuperar mi habilidad para correr (un poco), saltar, y estar más confiada al caminar. Y emocionalmente, me dio muchísimo amor propio, fortaleza, perseverancia ,y muchísimas cosas positivas.
Por eso, el día de mi cita, fui con mi mejor versión; me dijeron que tenía la enfermedad, y aunque por un lado, tuve ganas de maldecir a todo el mundo, la nueva “yo” mostró una sonrisa y se dijo a sí misma “Está bien, ahora le pondremos mayor intensidad a los ejercicios”.

Ahora digo con orgullo y sin esconder nada. Soy mamá de 3 (llevo a uno en el corazón) pero, aun así, cuidé y cuido yo sola SIN AYUDA a mis dos terremotitos, hago ejercicios en casa, sí, con todo y pesas para ganar masa muscular, mantengo en orden mi casa (cocino, lavo, limpio, etc.), y sobretodo, vivo siendo feliz por y para mí.

Lo siento mucho “ataxia”, pero elegiste a una persona que te demostrará que no eres impedimento para que ella sea feliz.  

“El único obstáculo en la vida es uno mismo”